Klinik für Kinder- und Jugendchirurgie & -urologie

Liebe Eltern, die ersten Lebensmonate mit einem Baby sind immer aufregend. Kommt unmittelbar nach der Geburt die Diagnose einer anorektalen Fehlbildung (ARM) oder eines Morbus Hirschsprung (MH) hinzu, fühlen sich viele Familien wie auf einer Achterbahn. Genau hier setzt unser Team des Kinderchirurgischen Zentrums für anorektale Anomalien am Universitätsklinikum Brandenburg an der Havel (UKB) an: Wir begleiten Sie einfühlsam und kompetent durch das erste Lebensjahr Ihres Kindes.

1. Die ersten Gefühle sortieren

Schock, Angst, Trauer oder Schuldgefühle – all das ist normal. Greifen Sie auf professionelle Beratung, Psycholog*innen oder Selbsthilfegruppen zurück. Sie sind nicht allein, und ARM/MH sind angeboren – Sie hätten nichts verhindern können.

2. Der Klinikstart – was Sie erwartet

Neugeborene mit ARM oder MH verbringen in der Regel einige Wochen im Krankenhaus. Ihr Kind profitiert in dieser Zeit enorm von Ihrer Nähe – Rooming‑In, Känguruhen (Haut‑zu‑Haut‑Kontakt) und Ihre Stimme fördern erwiesenermaßen die Stabilität von Herzschlag, Atmung und Temperatur.

• Ihr interdisziplinäres Team:
  • Kinderchirurg*innen
  • Neonatolog*innen
  • Anästhesist*innen
  • spezialisierte Pflegekräfte
  • Stoma‑ und Kontinenztherapeut*innen
  • Ernährungsberater*innen
  • Psycholog*innen / Seelsorge

• Tipps für die Klinikzeit:
  • Fragen schriftlich sammeln und Antworten notieren.
  • Rooming‑In oder Elternappartements nutzen.
  • Haut‑zu‑Haut‑Kontakt (Känguruhen), sobald ärztlich erlaubt.
  • Selbstfürsorge nicht vergessen: Essen, Schlaf, Pausen.
  • Frühzeitig Sozialleistungen (Pflegegrad, Haushaltshilfe) beantragen.

3. Stomapflege – Schritt für Schritt

Ein künstlicher Darmausgang (Stoma) schont den operierten Darmabschnitt. Unsere Stomatherapeut*innen zeigen Ihnen anschaulich: 

• welches Material (Beutel, Hautschutz) Ihr Kind braucht,
• wie der Beutel schonend gewechselt wird,
• wie Sie die Haut gesund halten und Rötungen vorbeugen,
• welche Veränderungen Sie ärztlich abklären lassen sollten.

4. Ernährung – sanfter Start für den Darm

Muttermilch bleibt Goldstandard: leicht verdaulich und voller Antikörper. Ist Stillen noch nicht möglich, können Sie abpumpen oder auf Spezialnahrung zurückgreifen. Der Kostaufbau erfolgt langsam, in Absprache mit Ernährungsteam und Chirurgie.

5. Bougierung nach ARM‑OP

Um eine Verengung des neuen Analkanals zu verhindern, dehnen wir ihn mit Bougies nach einem festen Schema. Wir üben gemeinsam mit Ihnen, damit Sie die Dehnung zuhause sicher, sanft und hygienisch durchführen können.

6. Frühwarnzeichen erkennen

• Kontaktieren Sie sofort Ihr Behandlungsteam bei:
  • Fieber unklarer Ursache
  • grünliches Erbrechen
  • aufgeblähter, harter Bauch
  • kein Stuhl trotz Stoma
  • blutiger oder stark wässriger Stuhl
  • plötzliche Trinkschwäche
  • Apathie oder ungewöhnliche Unruhe
  • Rötung/Schwellung der Naht oder des Stomas

7. Bindung stärken – Liebe als Medizin

• Körperkontakt: Kuscheln, Tragetuch, sanfte Babymassage.
• Stimme einsetzen: Sprechen, singen, summen beruhigt und fördert Sprache.
• Signale wahrnehmen: Weinen, Unruhe oder Hungerzeichen liebevoll beantworten.
• Partner*in & Geschwister einbeziehen: Pflege gemeinsam meistern.

Die erste Zeit kann überwältigend sein – doch mit der richtigen Unterstützung entwickeln Familien beeindruckende Stärke. Unser UKB‑Team begleitet Sie rund um die Uhr mit Fachwissen und Herz.

Liebe Eltern, die ersten Lebensmonate mit einem Baby sind immer aufregend. Kommt unmittelbar nach der Geburt die Diagnose einer anorektalen Fehlbildung (ARM) oder eines Morbus Hirschsprung (MH) hinzu, fühlen sich viele Familien wie auf einer Achterbahn. Genau hier setzt unser Team des Kinderchirurgischen Zentrums für anorektale Anomalien am Universitätsklinikum Brandenburg an der Havel (UKB) an: Wir begleiten Sie einfühlsam und kompetent durch das erste Lebensjahr Ihres Kindes.

1. Die ersten Gefühle sortieren

Schock, Angst, Trauer oder Schuldgefühle – all das ist normal. Greifen Sie auf professionelle Beratung, Psycholog*innen oder Selbsthilfegruppen zurück. Sie sind nicht allein, und ARM/MH sind angeboren – Sie hätten nichts verhindern können.

2. Der Klinikstart – was Sie erwartet

Neugeborene mit ARM oder MH verbringen in der Regel einige Wochen im Krankenhaus. Ihr Kind profitiert in dieser Zeit enorm von Ihrer Nähe – Rooming‑In, Känguruhen (Haut‑zu‑Haut‑Kontakt) und Ihre Stimme fördern erwiesenermaßen die Stabilität von Herzschlag, Atmung und Temperatur.

• Ihr interdisziplinäres Team:
  • Kinderchirurg*innen
  • Neonatolog*innen
  • Anästhesist*innen
  • spezialisierte Pflegekräfte
  • Stoma‑ und Kontinenztherapeut*innen
  • Ernährungsberater*innen
  • Psycholog*innen / Seelsorge

• Tipps für die Klinikzeit:
  • Fragen schriftlich sammeln und Antworten notieren.
  • Rooming‑In oder Elternappartements nutzen.
  • Haut‑zu‑Haut‑Kontakt (Känguruhen), sobald ärztlich erlaubt.
  • Selbstfürsorge nicht vergessen: Essen, Schlaf, Pausen.
  • Frühzeitig Sozialleistungen (Pflegegrad, Haushaltshilfe) beantragen.

3. Stomapflege – Schritt für Schritt

Ein künstlicher Darmausgang (Stoma) schont den operierten Darmabschnitt. Unsere Stomatherapeut*innen zeigen Ihnen anschaulich: 

• welches Material (Beutel, Hautschutz) Ihr Kind braucht,
• wie der Beutel schonend gewechselt wird,
• wie Sie die Haut gesund halten und Rötungen vorbeugen,
• welche Veränderungen Sie ärztlich abklären lassen sollten.

4. Ernährung – sanfter Start für den Darm

Muttermilch bleibt Goldstandard: leicht verdaulich und voller Antikörper. Ist Stillen noch nicht möglich, können Sie abpumpen oder auf Spezialnahrung zurückgreifen. Der Kostaufbau erfolgt langsam, in Absprache mit Ernährungsteam und Chirurgie.

5. Bougierung nach ARM‑OP

Um eine Verengung des neuen Analkanals zu verhindern, dehnen wir ihn mit Bougies nach einem festen Schema. Wir üben gemeinsam mit Ihnen, damit Sie die Dehnung zuhause sicher, sanft und hygienisch durchführen können.

6. Frühwarnzeichen erkennen

• Kontaktieren Sie sofort Ihr Behandlungsteam bei:
  • Fieber unklarer Ursache
  • grünliches Erbrechen
  • aufgeblähter, harter Bauch
  • kein Stuhl trotz Stoma
  • blutiger oder stark wässriger Stuhl
  • plötzliche Trinkschwäche
  • Apathie oder ungewöhnliche Unruhe
  • Rötung/Schwellung der Naht oder des Stomas

7. Bindung stärken – Liebe als Medizin

• Körperkontakt: Kuscheln, Tragetuch, sanfte Babymassage.
• Stimme einsetzen: Sprechen, singen, summen beruhigt und fördert Sprache.
• Signale wahrnehmen: Weinen, Unruhe oder Hungerzeichen liebevoll beantworten.
• Partner*in & Geschwister einbeziehen: Pflege gemeinsam meistern.

Die erste Zeit kann überwältigend sein – doch mit der richtigen Unterstützung entwickeln Familien beeindruckende Stärke. Unser UKB‑Team begleitet Sie rund um die Uhr mit Fachwissen und Herz.

Liebe Eltern, liebe Jugendliche, das Leben in Schule und Pubertät bringt viele Abenteuer. Mit einer anorektalen Fehlbildung (ARM) oder Morbus Hirschsprung (MH) kommen zusätzliche Fragen hinzu. Diese Broschüre aus dem Kinderchirurgischen Zentrum für anorektale Anomalien des Universitätsklinikums Brandenburg an der Havel (UKB) zeigt, wie ihr den Alltag selbstbewusst gestalten könnt – von der Grundschule bis zum Übergang in die Erwachsenenmedizin.

1. Schulzeit: Offenheit & Unterstützung

• Lehrkräfte informieren (mit Einverständnis des Kindes) beugt Missverständnissen und Mobbing vor.
• Individuelle Absprachen: flexible Toilettengänge, Schonung nach Eingriffen, Attest für Sportbefreiung falls nötig.
• Digitale Lernplattformen oder Hausaufgabenpakete gleichen Fehlzeiten durch Arzttermine aus.
• Selbstbewusstsein stärken: Referate über das 'unsichtbare Handicap' schaffen Wissen und Stolz.

2. Schamgefühle überwinden

• Vertrauensvolle Gespräche zu Hause lassen Ängste zu.
• Psychologische Unterstützung oder Gruppentherapie mindern Scham und fördern Resilienz.
• Selbsthilfe (SoMA e. V.) vernetzt Kinder und Jugendliche mit ähnlichen Erfahrungen.

3. Selbstmanagement fördern

• Wissen teilen: Was bedeutet ARM/MH? Warum sind Spülungen oder Medikamente nötig?
• Kind altersgerecht in Therapieentscheidungen einbeziehen.
• Training zur eigenständigen Stoma‐ oder Irrigationspflege stärkt Autonomie.
• Notfallkarte mit Diagnose & Kontakt­daten für Ausflüge und Klassenfahrten.

4. Sport & Freizeit

• Fast alle Sportarten möglich; ärztliche Rücksprache genügt.
• Stoma‑Protektoren oder wasserfeste Beutel geben Sicherheit bei Kontaktsport und Schwimmen.
• Freude an Bewegung steht im Vordergrund und verbessert Verdauung & Stimmung.

5. Pubertät, Körperbild & Sexualität

• Offen über Körperveränderungen und Beziehungen sprechen.
• Ärztliche Beratung zu Fruchtbarkeit und Intimität nutzen.
• Body‑Positivity: Narben und Stoma gehören zum eigenen Körper – Vorbilder in Social Media können helfen.

6. Übergang in die Erwachsenenmedizin (Transition)

• 2–3 Jahre vor dem Wechsel mit Planung starten.
• Gemeinsam geeignete Erwachsenen‑Spezialist*innen finden.
• Checkliste: Impfstatus, Operationsberichte, aktuelle Befunde.
• UKB‑Transition‑Nurse und Peer‑Workshops begleiten den Prozess.

7. UKB‑Angebote

• Kolorektal‑ und Kontinenzsprechstunde
• Bowel‑Management‑Camps in den Ferien
• Psychologische Einzel‑ und Gruppensettings
• Peer‑Workshops mit jungen Erwachsenen

Mit Wissen, Humor und einem starken Netzwerk begleitet das UKB euch in Schule, Freizeit und Transition – für ein aktives, selbstbestimmtes Leben.

Liebe Eltern, die Kontrolle über den Stuhlgang ist ein zentrales Thema für Familien mit Kindern, die mit einer anorektalen Fehlbildung (ARM) oder Morbus Hirschsprung (MH) leben. Diese UKB‑Broschüre erklärt Ursachen, Diagnostik und moderne Therapieoptionen – von Ernährungsstrategien bis zu chirurgischen Verfahren – damit Sie und Ihr Kind selbstbewusst den Alltag meistern.

1. Grundlagen der Stuhlkontinenz

• Kontinenz erfordert das Zusammenspiel von Schließmuskeln, Beckenboden, Nerven und Darmfüllung.
• ARM/MH sowie Operationen können Muskeln oder Nerven beeinträchtigen.
• Nicht jedes Kind mit ARM/MH ist inkontinent – mit Therapie erreichen viele eine gute Kontinenz.

2. Häufige Ursachen der Inkontinenz

• Unvollständig ausgebildete Schließmuskulatur
• Nervenschäden nach Operationen
• Veränderte Darm­anatomie
• Chronische Verstopfung oder Durchfall
• Psychischer Stress, Angst oder Scham

3. Diagnostik

• Anamnese & körperliche Untersuchung
• Stuhltagebuch mit Häufigkeit, Konsistenz, Unfällen
• Ultraschall des Beckenbodens und Enddarms
• Manometrie zur Messung von Ruhedruck & Pressekraft
• Weitere Bildgebung oder Funktionstests nach Bedarf

4. Therapieoptionen

4.1 Konservative Maßnahmen

• Ernährungsberatung: ballaststoffreiche Kost + ausreichende Flüssigkeit
• Toilettentraining mit festen Sitzzeiten in entspannter Atmosphäre
• Medikamente zur Stuhlregulierung (Abführ- oder stuhlfestigende Mittel)
• Biofeedback‑Training zur bewussten Kontrolle der Schließmuskulatur
• Elektrostimulation zur Aktivierung von Nerven & Muskeln

4.2 Darmspülungen (Irrigation)

• Regelmäßige Spülungen mit lauwarmem Wasser entleeren den Darm geplant.
• Technik wird im UKB‑Kontinenzteam erlernt und später zuhause angewendet.
• Verbessert Kontinenz und soziale Teilhabe bei vielen Kindern.

4.3 Operative Verfahren

• MACE (Malone Antegrade Continence Enema): zugänglicher Kanal zum Blinddarm für Spülungen.
• Sakrale Nervenstimulation (SNS): Implantat stimuliert Nerven und verbessert Kontinenz.
• Chirurgische Revisionen bei strukturellen Problemen.

5. Hilfsmittelversorgung

• Saugfähige Einlagen & Kinder‑Windeln in größeren Größen
• Stoma‑ oder Irrigations­sets, Spülkatheter
• Schutzkleidung & diskrete Beutelabdeckungen
• Beratung durch Enterostomatherapeut*innen (ET‑Nurses)

6. Praktische Alltagstipps

• Offen & altersgerecht mit dem Kind sprechen; Fortschritte loben.
• Gute Analhygiene beugt Hautreizungen vor.
• Notfalltasche mit Wechselkleidung und Feuchttüchern dabeihaben.
• Austausch in Selbsthilfegruppen (SoMA e. V.) nutzen.

Mit Geduld, interdisziplinärer Therapie und den Angeboten unseres UKB‑Kinderchirurgischen Zentrums können viele Kinder eine verlässliche Stuhlkontinenz erreichen und aktiv am Leben teilnehmen.

Liebe Eltern, die Entscheidung für ein Behandlungszentrum nach der Diagnose einer anorektalen Fehlbildung (ARM) oder eines Morbus Hirschsprung (MH) ist wegweisend. Diese Broschüre stellt Qualitätskriterien vor und zeigt, warum das Kinderchirurgische Zentrum für anorektale Anomalien am Universitätsklinikum Brandenburg an der Havel (UKB) eine starke Option sein kann.

1. Kriterien für ein spezialisiertes Zentrum

• Nachgewiesene Erfahrung: Hohe Fallzahlen und ausgewiesene Expertise der Kinderchirurg*innen.
• Multidisziplinäres Team: Kinderchirurgie, Kindergastroenterologie, Stomatherapie, Ernährung, Psychologie und Sozialdienst arbeiten eng zusammen.
• Moderne Diagnostik & OP-Technik: Manometrie, 3D-Ultraschall, minimal‑invasive Chirurgie.
• Langfristige Nachsorge: Kontinenz‑Ambulanz, Transition in die Erwachsenenmedizin.
• Ganzheitliche Betreuung: Psychologische Begleitung, Eltern- und Geschwisterangebote.
• Praktische Faktoren: Erreichbarkeit, Elternunterkunft, familienfreundliche Station.

2. Universitätsklinikum Brandenburg an der Havel (UKB)

Unter Leitung von Chefarzt PD Dr. med. Carlos A. Reck bündelt das UKB ein erfahrenes interdisziplinäres Team. Minimal‑invasive OP-Verfahren, Bowel‑Management‑Programme und eine kontinuierliche Kontinenz‑Sprechstunde sichern moderne Therapie und Nachsorge.

• Doppelte Facharztanerkennung für Pädiatrie & Kinderchirurgie (USA) von Dr. Reck.
• Gründer der Hilfsorganisation „Helping Hands for Anorectal Malformations“.
• Regelmäßige Bowel‑Management‑Camps und Peer‑Workshops.
• Enge Kooperation mit SoMA e. V. und European Reference Network (ERN eUROGEN).

3. Weitere Anlaufstellen & Netzwerke

• SoMA e. V. – Selbsthilfeorganisation für ARM/MH.
• ERN eUROGEN – Europäisches Referenznetz für uro‑genitale & anorektale Fehlbildungen.
• Weitere spezialisierte Zentren wie Leipzig und München.
• Online‑Informationsportale und Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie.

4. Checkliste für Ihr Vorgespräch

• Wie viele ARM/MH-Fälle operiert das Zentrum pro Jahr?
• Welche minimal‑invasiven Techniken werden eingesetzt?
• Gibt es eine feste Nachsorge‑Sprechstunde?
• Wer ist meine Ansprechperson bei Kontinenz- oder Ernährungsproblemen?
• Welche Unterbringungsmöglichkeiten gibt es für Eltern?
• Wird psychosoziale Unterstützung angeboten?

Nehmen Sie Ihr Recht wahr, Fragen zu stellen und sich mehrere Meinungen einzuholen. Unsere Expert*innen am UKB beraten Sie gern persönlich und begleiten Ihr Kind auf dem Weg zu bestmöglicher Gesundheit und Lebensqualität.